더 이상 치료가 불가능한 ‘난치성 질환’이 아닌 희귀질환자에게 희망이란 꽃이 피우기를

서귀포시 서부보건소 주무관 오연지

희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.

세계보건기구(WHO)는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.

하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.

우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.

희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.

하지만 2017년도부터 희귀난치성질환에서 희귀질환으로 명칭이 변경되어 더 이상 치료 불가능한 질환이 아닌 치료가 가능하고 더 많은 제도적 지원과 혜택을 줌으로써 환자와 가족 모두에게 새로운 희망을 가질 수 있게 되었다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 올해 더 많은 질환이 지원 대상에 포함되어 기존에 혜택을 받지 못했던 환자들도 지원을 받을 수 있게 되었다.

달라진 사항은 크게,첫째, 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환이 기존 1,248개에서 66개가 추가된 1,314개로 증가하였다.

둘째, 성인과 소아의 소득 기준이 완화되어 성인은 기존 중위소득 120%미만에서 140% 미만으로 샹향 조정되었다.

셋째, 서류 제출 요건 완화 및 청구 방식 확대이다.

올해에는 희귀질환자 진단서 요건이 완화되어, 주 상병이 대상 질환으로 명시되지 않아도 최종 진단명이 희귀질환이면 인정된다. 

또한, 청구 방식도 건강보험공단 지사 방문 외에도 우편과 팩스를 통한 서면 청구도 가능해졌다.

그 밖에도 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 자세한 정보는 질병관리청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/)에서 확인이 가능하다.

올해부터 희귀질환자 의료비 지원이 대폭 개선되면서, 더 많은 환자들이 혜택을 받을 수 있게 되었고 희귀질환에 대해 많은 관심과 지원을 통해 희귀질환 환자들이 더 많은 삶의 희망을 가지고 살아가기를 바라는 마음이다.