“한창 먹고 클 나이인데, 가슴이 아픕니다”

간 기증자 애타게 기다리는 승규군 母 송경남씨의 안타까운 사연

김상현 기자 기자 ksh5690@issuejeju.com
등록 2006.08.05 22:26:31

여섯 살이던 9년 전 원인을 알 수 없는 열병을 앓은 뒤 간 기능이 점점 나빠져 간경화에 이른 승규(15.서귀중학교 2학년)의 어머니 송경남씨(48.서귀포시 정방동)는 하루하루가 근심과의 전쟁이다.

승규가 간경화의 합병증인 식도정맥류로 인해 음식을 먹다 자주 피를 토하기 때문이다.

풍족하게 해 주지 못한 것도 미안한데 먹고 싶은 음식조차 제대로 먹지 못하는 승규를 볼 때 어머니 송 씨는 그러 죄스러울 뿐이다.

승규가 치료를 받으러 서울로 올라가기 전인 지난달 28일 오후 두 시간 남짓 송 씨를 만나 안타까운 사연을 들었다.

“한창 클 나이에 풍족하게, 마음대로 먹을 수 없어 너무 가슴이 아픕니다”

승규가 식도정맥류 수술을 받기 시작한 것은 10살 때인 2001년도부터.

지금까지 9차례. 매년 평균 두 차례씩 수술을 받은 셈이다.

“음식물을 먹다 가끔 피를 토해요. 혈관을 건드려 위험한 상황이 일어날 수 있고...그래서 미리 예방하기 위해 주기적으로 수술을 받아야만 합니다”

송 씨는 “재작년경 승규가 집 앞에서 친구들과 놀다 갑자기 식은땀이 나며 온몸이 굳어버려 119신세를 진적이 있다”며 가슴을 쓸어 내렸다.

“간이 문제가 돼 비장(脾臟)이 커지면서, 배도 커지고 단단해 졌습니다. 무엇보다 풍족하게 먹이지 못하는 것과 한창 클 나이에 마음대로 먹을 수 없다는 것이 너무 가슴 아픕니다”

식도정맥류 발생 시 카페인이나 자극적인 양념류 등 위장관을 자극하는 음식과 단단한 식품 등은 피해며 하며, 식도파열을 예방하기 위해 부드러운 음식만 먹어야 하기 때문이다.

승규는 간경화가 계속 진행되다보니 해독작용을 못하는 관계로, 빠른 시일 내 간이식 수술을 받지 않으면 목숨도 위험한 상황이다.

혈액형이 O형인 승규는 어릴 적부터 다니고 있는 서울대학병원에 간 기증자를 찾는다며 접수한 지 5년이 지났지만 아무소식이 없다.

“간이식을 받으면 비장도 작아지고, 식도정맥류도 호전될 수 있을 텐데...가족들은 혈액형도 맞지 않아 기다릴 수밖에 없는 상황입니다”

문제는 간 기증자가 나타난다 하더라도 5000만원이라는 수술비 또한 너무도 큰 장벽이다.

승규의 아버지 또한 3년 째 투병 중...‘식구들에게 아픈 내색도 못해’

승규만큼이나 승규의 아버지도 3년 째 뇌혈관 질환으로 병마와 싸우고 있다.

승규의 아버지 차영만씨(46)는 지금 부산 동의의료원에 두 달 째 입원중이다.

“2004년 길가다 갑자기 쓰러졌어요. 허리협착증에다 당뇨까지 있어 기본적인 거동밖에...”

송 씨는 잠시 말을 잇지 못했다.

장애진단을 받은 승규의 아버지는 1년에 보통 4개월 정도 병원에서 치료를 받으며 생활하고 있다.

승규와 승규의 아버지 병간호로 하루가 빠듯한 송 씨.

“매일 병간호하다보니 온 몸이 쑤시지만, 식구들에게 아픈 내색도 못하죠. 내 몸이 움직일 수 없을 정도가 아니면 일어서서 가족들 돌봐야죠.”

가족들 서울로 부산으로 제각각...‘한자리 모여 얼굴 보기도 힘들어’

승규 가족의 수입은 매달 동사무소에서 받는 90만원이 전부다.

“승규 학교가면 파출부도 가끔 하고, 겨울엔 귤 따는 작업도 하지만 반찬값 정도죠 뭐. 서울로 부산으로 여러 차례 다녀야 하는데 병원비가 많이 부족합니다”

3년 전에는 집이 낡아 전기 합선으로 화재가 날 뻔도 했다.

“건강도 좋지 않아 위생상 좋은 곳에서 살아야 하는데... 풍족하게 해 주지도 못하고...”

승규 누나(17)는 현재 정부에서 학비지원을 받고 서울에 있는 미용기술학교를 다니며 친적 집에서 생활하고 있다고 송 씨는 말했다.

승규 형(23)은 얼마 전 군에서 제대해 아르바이트를 찾고 있다.

그래서 가족들이 한자리에 모이기도 힘들다.

“왔다 갔다 하면 경비 더 들어서 엄두도 못 내죠”

“하루만이라도 걱정 없이 살아봤으면...부모 능력 모자라 자식들에게 미안할 따름”

“식구들 모두 건강하게 살아야 되는데, 병원 들락날락할 때 마다 병원비 때문에 걱정을 매일 달고 삽니다. 하루라도 이런 걱정 안하고 살아봤으면 좋겠는데...”

“사는 것도 힘든데 집세 걱정도 해야 되고, 정말 가슴이 터질 지경입니다”

“너무너무 힘들 때는 우울증 때문에 이상한 생각도 여러 번 했었습니다. 어느 날은 천지연 폭포 쪽 낭떠러지에 갔다가 승규 아빠에게 들켜서...”

말하지 말았어야 했는데 해 버렸을까. 아니면 고생했던 순간들이 주마등처럼 스쳐 지나가서 였을까.

송 씨는 ‘왈칵’하며 끝내 눈물을 흘리고 말았다. 흐르는 눈물을 닦은 뒤 숨을 고른 송 씨는 말을 이어갔다.

“부모 능력이 모자라 자식들에게 미안할 따름이죠.”

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간은 위, 소장 및 대장으로부터 모여드는 혈액을 받아들이는데 이것을 ‘간문맥’이라고 한다.

간문맥의 압력이 높아지면, 간으로 들어가지 못한 많은 양의 혈액은 다른 곳으로 돌아가게 된다.

여러 장소가 있지만 위나 식도 쪽으로 돌아가는 혈류량이 많아지면 식도의 혈관이 풍선처럼 늘어나게 되는데, 이를 식도정맥류라고 한다.

이것은 경부 고속도로가 막히게 되면, 지방 국도들이 번잡해지는 현상과 같다.

지방 국도는 차량이 많아지면 길이 막히는 정도로 끝나지만, 식도의 혈관은 늘어나다가 견디지 못하면 터지게 된다.

바로 이러한 현성을 식도정맥류 출혈이라고 하는데, 환자는 입으로 많은 양의 피를 토하게 된다.

식도 정맥류 출혈은 시간을 다투는 상태로서, 빨리 응급실에 내원하지 못하면 3명 중 1명이 사망할 수 있는 정도로 무서운 결과를 초래할 수 있다.

카페인이나 자극적인 양념류 등 위장관을 자극하는 음식과 단단한 식품 등은 피해며 하며, 식도파열을 예방하기 위해 부드러운 음식을 섭취해야 한다.

반면 간경화(간경변)는 간의 염증이 오래 지속된 결과, 간의 표면이 우둘우둘해지는 것을 말한다.

영구 임대 주택 입주...건강만큼 집은 소중한 ‘존재’

정부에서 지원받는 저소득층에게 사회가 혜택을 주어야 하는데 뭔가 이상한 점이 있다고 했다.

“서귀포시내에 영구 임대 주택이 있어 문의를 해 봤는데 돈 벌수 있는 사람이 있어야 입주가 가능하다고 하더라고요. 우리 집은 돈 벌 사람도 없는데 좋은 방법이 있었으면 좋겠습니다”

송 씨 역시 가족들 건강만큼이나 집은 소중한 존재였다.

승규는 지난달 31일 병의 진행 상황을 알아보기 위해 서울로 향한 상태다.

“여러 가지 검사 받아보고 난 뒤 이상 있다고 하면 입원하든지 수술하든지 해야죠.”

한창 밝게 성장해야 할 나이에 큰 병을 어렸을 때부터 앓고 투병중인 승규.

승규 가족들의 근심은 커가고 있다.

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