“저마저 아프면 두 가족 어떻게 합니까”

희귀병 언니와 두 가족 남매 돌보는 안순심씨의 ‘눈물겨운 사투’

김상현 기자 기자 ksh5690@issuejeju.com
등록 2006.07.30 07:58:52

“내가 남자니까 엄마 보살펴 드려야줘. 엄마 빨리 나아서 누나랑 이모네 가족이랑 놀이동산 가고 싶어요”

초등학교 5학년인 득화(12)는 엄마의 손과 얼굴을 만지작만지작 했다.

아빠의 얼굴을 기억하지 못한 채 엄마의 손에서만 자라서 일까.

득화는 간단한 감정표현 밖에 못하는 엄마를, 자신이 보살필 거라고 다짐했다.

“엄마 죽 드시는 것도 도와주고, 대.소변 본 것도 내가 치워야죠”

딱딱하지 않은 과자를 엄마의 입 속에 넣으며, 엄마의 얼굴을 쓰다듬으며, 득화는 그 간절한 마음을 전했다.

남편 7년 전 사고로 잃고 희귀병인 ‘모야모야’병 진단...두 남매 고아나 마찬가지

득화 엄마 안순희씨(45.여.제주시 아라동)는 지난 3월 23일 뇌출혈로 한라병원에 이송돼 희귀난치성질환인 ‘모야모야’병으로 진단 받고 4개월 넘게 사투를 벌이고 있다.

안 씨는 지금까지 5~6회 수술을 받았다.

모야모야병은 뇌혈관이 좁아져 생기는 병인데 혈관 촬영 시 ‘뇌의 혈관이 마치 연기가 모락모락 피어나는 듯하다’고 해서 붙여진 이름이다.

7년 전 사고로 남편을 잃은 안 씨는 득화 말고도 딸(고2)이 있지만 딸마저도 귀 뒤쪽 부분 머리가 심하게 아파 자신의 몸도 제대로 추스르지 못하는 상황이다.

두 남매는 고아나 마찬가지다.

그래서 안 씨와 가장 가까운 안 씨의 동생 안순심씨(42.여.제주시 아라동)가 병실에서 언니를 돌보고 있다.

병상에 누워 있는 언니와 다를 바 없는 동생 안 씨, 언니 걱정에 매일 살얼음판

“처음에 다른 병원 갔었는데 안 되겠다고 하더라고요. 그래서 이 병원에 왔는데 희귀병이라고 해서 얼마나 놀랬는지...”

동생 안 씨는 당시 기억이 생생한지 가슴을 쓸어 내렸다.

“처음에는 수술해도 희망 없다고 했다가 요즘엔 여러 번 수술하고 나니 좀 나아지는 것 같기도 하고...”

안 씨는 2개월 넘게 중환자실에서 사투를 벌여오다 최근 여러 차례의 수술로 약간 호전돼 일반 병실로 옮겨져 치료를 받고 있다.

지금은 간단한 감정표현을 할 수 있을 정도다.

그러나 언니가 나이마저 적지 않은데다 완치율마저 높지 않아 동생 안 씨는 매일매일 살얼음판을 걷고 있다.

그런데 동생 안 씨는 7년 전 남편을 잃은 언니와 똑같은 신세다.

몇 년 전 병으로 남편이 세상을 떠나 어린 두 남매 밖에 없기 때문이다.

그래서 일까. 2004년부터 언니와 가까운 동네에서 살았다.

“예전에는 매일 함께 부둥켜 울고 살았지만 지금은 울 힘도 없어요”

옛 생각이 나는지 안 씨는 목이 메었다.

“저마저 아프면 두 가족 어떻게 되겠습니까. 마음 단단히 먹고 힘내야죠”

1년 전부터는 혼자 사는 노인, 장애인을 돌봐주는 도우미로 생계를 꾸려 나가고 있는 동생 안 씨는 “일 갔다 온 날은 녹초가 된다”고 말했다.

“허리디스크에다 어깨며, 기관지도 안 좋아 나조차도 힘들 때가 많아요. 그래도 힘 내야줘. 저마저 아프면 두 가족 어떻게 되겠습니까. 마음 단단히 먹어야줘”

예전 기초생활수급대상자로 매달 20여 만 원을 받던 안 씨는 ‘모야모야’병으로 판명난 뒤 70여 만 원을 받고 있지만 처음 수술 받고, 수술비 내고 나니 아무것도 남지 않았다.

“병원비 한 번 내고 중단된 상태에요. 지금은 수술비, 병원비가 얼마 인지 조차 모르겠습니다"
모르는 게 죄 같이 느껴졌을까 동생 안 씨가 고개를 숙였다.

언니가 낫기 위해서는 더 큰 병원으로 옮겨야하지 않냐고 물었다.

“서울에 있는 대형 종합병원 같은 곳으로 옮기고 싶지만 간병할 사람이 없어요. 수술비, 병원비도 문제고, 내 몸마저 성치 않아 막막할 따름이죠 뭐”

또 하나의 소망...“언니네랑 영세민 아파트 내에서 함께 살고 싶어요”

“언니네 가족, 내 가족 모두 건강해서 남들처럼 오붓하게 살고 싶죠”

동생 안 씨에게 언니와 가족들의 건강은 물론 또 하나의 소망이 있었다.

“언니가 좀 나아지면, 언니가 살고 있는 영세민 주공아파트 내에서 함께 살고 싶어요”

2002년 9월까지 서귀포시에서 살다 이사 온 뒤 안 씨와 가까운 동네에 살고 있는 동생 안 씨는 제주시내에서 5년 이상 살아야 영세민 아파트에 입주할 수 있는 조건 때문에 도움 아닌 도움을 청했다.

“언니가 살고 있는 곳은 영구 임대 주택이라 집세 낼 걱정 안 해도 되고, 가까이 있으면서 매일 얼굴보고 살면 그 보다 좋은 건 없겠죠”

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내경동맥 말단부에 협착돼 폐색의 양상이 나타나는 질환 폐쇄성 뇌혈관질환의 일종이다.

목 앞쪽을 통해 뇌로 들어가 뇌의 약 80% 정도에 피를 공급하는 내경동맥 끝부분이 막혀서 뇌기저부에 아지랑이처럼 수많은 가는 비정상 혈관이 만들어지는 병이다.

이 병은 유전, 염증반응, 자가 면역질환 등이 원인으로 지적되고 있지만 선천적인 질환으로 생각하고 있다.

미국이나 유럽등지에서는 드물며 일본과 중국, 한국 등 동양권에 더 많은 것으로 알려져 있고 특히 일본에서 많이 보고되고 있다.

증상은 발생 연령별로 크게 두 가지로 대별되는데 소아기에 발생하는 경우 주로 간질, 반신마비, 실어증, 불수의 운동증 같은 허혈 증상이 성인에서는 뇌출혈이 주로 나타난다.

진단은 뇌혈관조영술로 확진할 수 있고 치료는 특별한 치료법이 없으나 최근 뇌 바깥쪽의 혈관과 안쪽의 혈관을 이어주는 미세 혈관 문합술 등이 있다.

“이모 고맙습니다. 이제부터 제가 엄마 많이 보살펴 드릴 겁니다”

엄마가 아프고 난 뒤 말수가 더욱 없어진 득화는 방학했으니 이모 대신 엄마를 보살필 거라고 약속했다.

“그 동안 엄마 돌봐줘서 고맙습니다. 이모. 이제부터 제가 엄마 많이 보살펴 드릴 겁니다”

득화는 커서 가난을 사람을 도울 수 있는 훌륭한 검사가 되겠다고 했다.

TV에서 본 검사는 멋있었는데, 의사는 너무 어려운 것 같다며.

득화, 득화의 이모인 안 씨와 헤어지는 인사를 나누기 전 옆 병상에서 다른 환자들을 간호하고 있는 사회단체 회원들이 한 목소리를 냈다.

“정말 어려우신 분입니다. 많은 도움 받을 수 있게 도와주십시오”

<내 1%를 내 이웃에게>...도움의 손길을 기다립니다.

제주도사회복지공동모금회 755-9810
이슈제주 총무국 723-9779

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와이드포토

사건/사고/판결

남해어업관리단, 불법조업 중국어선 1척 나포

남해어업관리단(단장 김용태)은 5월 3일(금) 09시 20분경 제주시 한경면 차귀도 남서방 약 122㎞ 해상에서 중국 자망 어선 1척을 나포하였다고 밝혔다. 우리 수역에 입어하는 중국어선은 관련 법률과 양국 간 합의사항에 따라 매 조업종료 후 2시간 이내 조업일지를 작성하여야 하고, 조업일지 기재내용 수정 시에는 수정한 날짜를 기재하고 서명(날인)을 하여야 한다. 이번에 남해어업관리단 국가어업지도선(무궁화25호)이 나포한 중국 자망 어선은 조업일지 수정 절차를 총 7회 누락한 사실이 확인되어 조업일지 부실기재 혐의로 나포되었다. 해당 중국어선은 현지 인근 해상에서 조사 중이며, 우리측 배타적경제수역에서 불법조업 혐의가 최종 확인되면 관련 법률에 따라 담보금 부과 등의 처분을 받을 예정이다. 아울러, 해양수산부는 제23차 한중어업공동위원회(’23.11월)를 통해 2024년부터 우리 배타적경제수역에 입어하는 모든 중국어선에 선박자동식별장치(AIS) 설치 및 총톤수 증명서류 선내 비치를 의무화하는 등 중국어선의 불법어업에 대한 감시ㆍ감독을 강화해 나가고 있다. 김용태 남해어업관리단장은 “우리 수역 내 중국어선 대상 AIS 설치･작동 의무화가 5월부터 정식 실시됨에