전국 최초로 난치병 학생 지원 사업이 펼쳐진다.

제주특별자치도교육청(교육감 이석문)은 난치병 학생들의 교육비 지원 등을 골자로 하는‘제주특별자치도교육청 혼디희망 난치병학생 지원사업 계획’을 전국 최초로 시행한다. 도교육청은 사업 계획을 9월 10일 공식 발표했다.

사업의 목적은 중증 질환으로 학교 교육활동에 제대로 참여하지 못하는 난치병 학생의 교육력을 제고하는 데 있다. 이에 앞서 도교육청은 지난 8월 중순부터 ‘제주도교육청 난치병 학생 교육력 제고를 위한 지원 조례 시행규칙'을 입법예고하고, 정책 시행 준비를 해왔다. 도교육청은 사업 예산으로 올해 9억9000만원을 이미 확보한 바 있다.

이석문 교육감의 5대 공약 중 하나인‘ᄒᆞᆫ디희망 난치병학생 지원사업’의 대상 학생은 도내 유․초․중․고․특수학교에 재학 중인 4대 질병(암, 심․뇌혈관, 희귀 난치성질환) 등의 장기 치료를 요하는 질환을 가진 학생이다. 해당 질병의 치료를 위해 학교를 유예나 휴학한 학생도 지원이 가능하다.

이석문 교육감은 정책 시행 의미에 대해 “각종 의료관련 기관이나 공동모금회 등에서 시행되는 난치병 지원 사업이 대부분 진료비 지원이다. 반면 우리 교육청 사업은 질병 치료로 소홀했던 교육력을 제고하는 데 초점을 맞추고 있다”며 “인터넷 강의 수강료, 특기적성 및 진로계발을 위한 학원비 등 환자 학생의 학습권을 보장하는 데에 지원을 집중할 것”이라고 강조했다.

또한 이번 사업은 도외 의료 기관에 통원, 입원할 때 소요되는 대상학생‧동반 보호자 1인의 항공료‧선박료‧숙박비 등 체재비도 지원하고 있다. 이에 대해 이석문 교육감은 “난치병 학생 가정에게 실질적이고 연속적인 도움을 주는 맞춤형 복지사업이라 할 수 있다”고 밝혔다. 

교육비 지원인 경우 연 1인당 300만원의 한도 내에서 온라인 수강료, 특기적성 학원비, 체재비 등 본인이 원하는 항목으로 신청이 가능하다. 단, 같은 영수증으로 타 난치병 질환 지원 사업 수혜 등 이중으로 지원 신청할 수는 없다.

도교육청은 사업 지원 접수를 9월 16일부터 11월 8일까지 8주 동안 받는다. 지원을 받고자 하는 보호자는 진단서, 의사소견서, 각종 납부영수증 등을 구비한 후 도교육청 홈페이지에 탑재된 신청양식을 이용해 접수 기간 내에 도교육청 안전복지과(064-710-0601~0607) 또는 혼디희망 난치병학생 지원 접수 이메일 carejejuedu@korea.kr 로 신청하면 된다.